Co to jest małogłowie?

Małogłowie dosłownie oznacza „mała głowa”. Małogłowie to wada wrodzona, która powoduje, że dziecko rodzi się z mniejszą niż normalna głową, zwykle z powodu spowolnienia lub zatrzymania rozwoju mózgu.

Małogłowie może być spowodowane wieloma czynnikami. Może to być spowodowane przez matkę zachorowaniem na różyczkę lub ospę wietrzną w czasie ciąży, nadużywanie narkotyków, nieleczoną fenyloketonurię (PKU) lub zaburzenia genetyczne dziecka, w tym zespół Downa i inne zaburzenia metaboliczne. Zwykle jest diagnozowana dopiero po urodzeniu.

Małogłowie może mieć różne nasilenie, od łagodnego lub bez upośledzenia do dziecka, które ma bardzo mało funkcjonujący mózg. To zależy tylko od pacjenta. Leczenie składa się głównie z terapii wspomagających, mających na celu pomóc dziecku w osiągnięciu pełnego potencjału psychicznego. Neurolog dziecięcy jest zwykle szefem zespołu terapeutycznego, w skład którego wchodzą fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi, a także logopedia i pomoc akademicka w szkole.

Dziecko urodzone z małogłowiem może rozwijać się prawie normalnie. Jeśli dziecko rośnie i rozwija się normalnie w inny sposób, terapia małogłowie pomoże mu prowadzić normalne życie.

W przypadku cięższych przypadków małogłowia leczenie jest w dużej mierze wspomagające i koncentruje się na pomaganiu pacjentowi w osiągnięciu jak największej liczby objawów, jednocześnie radząc sobie z niezliczonymi objawami, które mogą towarzyszyć temu zaburzeniu. Napady padaczkowe są powszechne, podobnie jak upośledzenie umysłowe, opóźniona mowa i funkcje motoryczne, niski wzrost oraz trudności z koordynacją i równowagą. Ponownie, nasilenie zaburzenia determinuje rokowanie dziecka. Niektórzy pacjenci nigdy nie będą w stanie żyć lub pracować samodzielnie, zakładając, że są młodymi dorosłymi. Rodzice muszą zaplanować taką ewentualność i zapewnić sobie i swoim dzieciom poradnictwo, które pomoże im poradzić sobie z długotrwałą chorobą w rodzinie.

Rodzice muszą także zapewnić środki finansowe dla swoich dzieci, jeśli są one niepełnosprawne rozwojowo. Dzięki temu pacjenci otrzymają wysokiej jakości opiekę, nawet po śmierci rodziców lub najbliższych. Zaplanowanie bieżącego leczenia, pomoc, aby dziecko mogło w pełni wykorzystać swój potencjał i przygotowanie finansowe to najlepsze prezenty, jakie rodzic może dać dziecku z małogłowiem.