Co to jest rejestr nowotworów?

Rejestr nowotworów to zbiór statystyk i danych dotyczących raka i jego charakterystyki. Wśród innych statystyk rejestry rejestrują zachorowalność i rodzaje raka, stosowane opcje leczenia i śmiertelność. Informacje od poszczególnych lekarzy i szpitali są zazwyczaj przekazywane do agencji regionalnej, która gromadzi dane za pośrednictwem rejestratorów onkologicznych. Rejestry nowotworów są czasami łączone w celu stworzenia krajowych baz danych. Rejestr nowotworów pomaga zidentyfikować lokalne i regionalne trendy, zapewnia ostrzeżenie, jeśli obszar jest zagrożony konkretną postacią choroby i ewentualnie pomaga w opracowywaniu planów leczenia.

Większość rejestrów nowotworów mieści się w trzech szerokich kategoriach: informacje o poszczególnych ośrodkach zdrowia, dane regionalne i bazy danych określonego typu nowotworu. W pierwszej kategorii ośrodki lecznicze i szpitale prowadzą wewnętrzne rejestry dotyczące leczonych tam przypadków raka w celu ustalenia lokalnych trendów i często decydowania o tym, jak wydać pieniądze na badania. Informacje te są również zgłaszane do regionalnego rejestru nowotworów, który gromadzi dane dla określonego obszaru geograficznego, a także do bazy danych, która zawiera tabele konkretnych form raka. Na przykład rejestr raka prostaty pokazywałby częstość występowania choroby, rodzaje stosowanego leczenia oraz powodzenie lub niepowodzenie terapii; może również wskazywać, czy dany obszar jest szczególnie podatny na raka prostaty.

Chociaż każdy rejestr nowotworów jest inny, większość koncentruje się na zbieraniu podstawowych danych dotyczących zachorowalności na nowotwory i ich rodzajów, lokalizacji guzów, historii choroby pacjenta i planów leczenia. Chociaż do tworzenia rejestrów potrzebne są osobiste fakty medyczne, informacje identyfikujące są usuwane z rejestrów, aby zapewnić poufność pacjenta. Lekarze, szpitale, ośrodki onkologiczne i instytucje badawcze dostarczają danych rejestrowych. W niektórych obszarach jest to dobrowolne, ale w innych jurysdykcjach zgłaszanie jest obowiązkowe.

Rejestrator nowotworów następnie kompiluje zgłoszone dane. Rejestratorzy, którzy są profesjonalistami ds. zarządzania danymi, mają za zadanie nadzorować proces gromadzenia danych, aby zapewnić przestrzeganie standardów raportowania. Wprowadzają informacje do programów komputerowych oraz identyfikują i analizują wszelkie zaobserwowane trendy dotyczące raka. Rejestratorzy regularnie dostarczają lekarzom i urzędnikom państwowym raporty oparte na swoich ustaleniach. Proces ten jest częścią informatyki medycznej, dziedziny, która wykorzystuje komputery do zbierania, analizowania i działania na informacjach zdrowotnych.

Statystyki rejestru są wykorzystywane na różne sposoby przez urzędników medycznych i państwowych. Lekarze mogą wykorzystać zebrane informacje, aby sprawdzić, czy niektóre terapie mają lepsze wskaźniki przeżycia niż inne lub czy określone typy raka są diagnozowane w późnych stadiach. Urzędnicy ds. zdrowia publicznego mogą określić, czy konkretna forma raka jest endemiczna dla populacji lub obszaru geograficznego i zbadać, dlaczego. Urzędnicy państwowi mogą wykorzystywać rejestry do tworzenia kampanii edukacyjnych dotyczących określonej postaci raka; Jednym z przykładów są ogłoszenia publiczne przypominające kobietom o konieczności wykonania mammografii. Informacje z rejestru mogą również stanowić uzasadnienie dla przydzielania funduszy na zdrowie publiczne i badania w przypadku niektórych rodzajów nowotworów.