Czy toczeń jest niepełnosprawnością?

Toczeń może powodować kalectwo, chociaż niektórzy ludzie mają długie okresy remisji, w których choroba autoimmunologiczna prawie ich nie dotyka. Pytanie, czy ten stan jest niepełnosprawnością, z punktu widzenia próby pobierania niepełnosprawności lub dodatkowego dochodu z zabezpieczenia (SSI) w USA, jest nieco bardziej złożone. Toczeń nie jest umieszczony w spisie jak standardowa niepełnosprawność, ale biorąc pod uwagę pewne czynniki, to może być uważane za jeden. Osoby ubiegające się o jakąkolwiek formę renty inwalidzkiej powinny rozumieć czynniki, które sprawiają, że toczeń jest niepełnosprawnością i jakie warunki sprawiają, że roszczenie zostanie najprawdopodobniej zatwierdzone.

To, co może sprawić, że toczeń stanie się niepełnosprawnością, która kwalifikuje się do zasiłków, może sprowadzać się do dwóch oddzielnych definicji. Można ją uznać za kalectwo, jeśli istnieje poważne uszkodzenie stawów, mięśni, oczu, układu oddechowego, układu sercowego, przewodu pokarmowego, nerek, funkcji krwi, skóry oraz funkcji poznawczych lub psychiatrycznych. Alternatywnie, komisje rewizyjne dla świadczeń z tytułu niepełnosprawności lub zasiłków SSI mogą uznać toczeń za niepełnosprawność, jeśli dwa lub więcej z tych systemów jest umiarkowanie upośledzone lub jeśli wystąpią inne stany, takie jak przewlekła gorączka i utrata masy ciała.

Innym sposobem, który jest możliwy do osądzenia niepełnosprawności tocznia jest rozważenie aktualnego zdrowia jednostki i innych czynników, takich jak wiek. Dziecko z umiarkowanym do ciężkiego toczniem prawdopodobnie otrzyma zasiłek SSI, jeśli rodzice kwalifikują się pod względem dochodu. Każdy, kto był chory przez okres do roku lub który według lekarzy będzie chory przez co najmniej dwanaście miesięcy, również może się kwalifikować, zwłaszcza jeśli nie był w stanie pracować na stanowiskach, które wcześniej wykonywał.

Głównym powodem, dla którego rząd nie nazywa po prostu tocznia niepełnosprawnością, jest zróżnicowanie stopnia choroby. Niektórzy ludzie są bardzo chorzy na tę chorobę, a inni mają łagodniejsze objawy. Dodatkowo, toczeń może być przedmiotem zaostrzeń, w których ludzie czasami są bardzo chorzy, ale czasami czują się dobrze i sprawnie.

Dla osoby cierpiącej na toczeń, te zaostrzenia utrudniają utrzymanie tradycyjnej pracy, a niektórzy ludzie z tą chorobą pracują dla wspierających pracodawców, korzystając z takich rzeczy jak Family Medical Leave Act (FMLA), jeśli wystąpią zaostrzenia. Mimo to oczekuje się, że pracownicy będą pojawiać się w pracy przez większość czasu, a jeśli toczeń poważnie się pogorszy, praca może nie być możliwa. Niektórzy ludzie znajdują sposoby, aby pozostać zatrudnionym, rozpoczynając działalność gospodarczą lub pracując jako niezależni wykonawcy, ale brakuje im korzyści z tradycyjnej pracy, głównie ubezpieczenia zdrowotnego, a ubezpieczenie zdrowotne jest trudne do uzyskania z diagnozą tocznia.

To, co jest naprawdę potrzebne, aby rząd uznał tocznia za niepełnosprawność, jest dowodem na to, że to upośledza. Lekarze muszą to dokładnie udokumentować dla pacjentów próbujących uzyskać pomoc finansową, a nawet dostęp do takich rzeczy, jak udział w kosztach Medicaid. Ludzie zwykle będą musieli udowodnić, w jaki sposób stan uniemożliwia wykonywanie takich rzeczy, jak praca, i mogą być zmuszeni do poddania się egzaminom przez lekarzy stanowych, oprócz wypełniania dokumentów i dostarczania dokumentacji medycznej.

Wciąż istnieje historia automatycznego odrzucania roszczeń z tytułu niepełnosprawności i może to być bardziej powszechne w przypadku choroby, która nie zawsze jest klasyfikowana jako niepełnosprawność. Jeśli ludzie otrzymają odmowę, powinni trwać i złożyć odwołanie. Odwołania często prowadzą do zatwierdzenia roszczeń, chociaż z pewnością uznaje się, że ta forma samoobrony może być bardzo trudna do wykonania, jeśli ludzie są poważnie dotknięci niepełnosprawnością. Istnieją prawnicy i adwokaci ds. osób niepełnosprawnych, którzy mogą pomóc przyspieszyć ten proces, chociaż ich usługi mogą być drogie.