Sindromul sirenei se mai numește și sirenomelie și este un set extrem de rar de malformații congenitale, care pot varia ca expresie. Afecțiunea își trage numele de la unul dintre defectele prezente, care este o fuziune a picioarelor. Natura neseparată a picioarelor a fost comparată cu aspectul unei sirene, de unde și numele.
Dacă sindromul de sirenă ar avea doar fuziunea picioarelor, s-ar putea să nu fie atât de grav, dar, în schimb, copiii născuți cu această tulburare congenitală au o mare varietate de probleme cu alte părți ale corpului. Organele genitale pot fi deformate sau absente, vezica urinară poate fi lipsă, pot fi prezente anomalii ale coloanei vertebrale, iar rinichii pot fi grav afectați. Nu cu mulți ani în urmă, afecțiunea ar fi fost considerată întotdeauna fatală în câteva ore sau zile după nașterea unui copil, dar au existat câteva intervenții chirurgicale de succes care ar putea modifica în cele din urmă perspectiva asupra tratamentului pentru această boală.
Câțiva pacienți acum „renumiți” au suferit tratamente de la începutul anilor 2000. Shiloh Pepin, născută în 1999, a primit transplant de rinichi, restructurare a tractului urinar și alte intervenții. Milagros Cerron, născută în 2004, a avut o intervenție chirurgicală reușită pentru a-și separa picioarele și este capabilă să meargă. Ambele fete se confruntă cu îngrijiri medicale pentru o viață. Shiloh a primit al doilea transplant de rinichi în 2007, dar faptul că ambele fete nu au murit la naștere sau înainte de aceasta este încurajator.
Defectele asociate cu sindromul sirenei apar aproximativ o dată la 100,000 de nașteri. Cu toate acestea, cu o rată a natalității de peste patru milioane de copii pe an în Statele Unite, asta ar sugera că aproximativ 40 de copii pe an se nasc cu această afecțiune, numai în SUA. Aceste statistici trebuie să fie serioase, dacă există doar o mână de copii care au reușit până acum să supraviețuiască. O parte a problemei poate fi prejudecata medicală față de netratarea copiilor cu sindromul sirenei și recomandările puternice din partea medicilor de a le permite să moară, dar tratamentul dovedit ar putea modifica această mentalitate în timp.
Un alt motiv pentru care supraviețuirea poate fi atât de slabă în sindromul sirenei este că severitatea defectelor congenitale și tipurile de defecte pot varia. Cu forme mai puțin severe, este posibil ca copiii să poată supraviețui la tratament. Defecte foarte grave pot însemna că starea pur și simplu nu poate supraviețui pentru unii dintre copiii născuți cu ea. Unii copii nici măcar nu trăiesc până la naștere, așa că o parte din evaluarea și tratarea sindromului de sirenă în viitor poate fi determinarea tipurilor și severității defectelor care există.