Τι είναι ο νόμος περί μη διακρίσεων για τις γενετικές πληροφορίες;

Ο νόμος περί μη διακρίσεων για τις γενετικές πληροφορίες, που υπογράφηκε σε νόμο τον Μάιο του 2008, είναι η ομοσπονδιακή εντολή που εγκρίθηκε από το Κογκρέσο των Ηνωμένων Πολιτειών που προστατεύει τους Αμερικανούς από γενετικές διακρίσεις ή γονιδισμό. Απευθύνεται σε περιπτώσεις διακρίσεων εις βάρος των ασθενών και εκείνων στον χώρο εργασίας από ασφαλιστικές εταιρείες υγείας και/ή εργοδότες, αντίστοιχα. Μια περίπτωση γενετικής διάκρισης μπορεί να περιλαμβάνει μια ασφαλιστική εταιρεία που αρνείται την κάλυψη σε κάποιον που έχει γενετική προδιάθεση να νοσήσει από μια συγκεκριμένη ασθένεια.

Ο Νόμος περί Απαγόρευσης των Γενετικών Πληροφοριών απαγορεύει στις ασφαλιστικές εταιρείες, που προσφέρουν ομαδική ή ατομική κάλυψη, να αυξάνουν τα ασφάλιστρα ή να αρνούνται εντελώς μια αίτηση με βάση τα αποτελέσματα γενετικών εξετάσεων. Ο νόμος δεν καλύπτει ασφάλιση ζωής, ασφάλιση αναπηρίας ή ασφάλιση μακροχρόνιας περίθαλψης. Ο Νόμος περί Μη Διακρίσεων Γενετικών Πληροφοριών αναφέρεται συνήθως ως GINA και επίσης απαγορεύει στους εργοδότες να συνυπολογίζουν τις ίδιες γενετικές πληροφορίες σε αποφάσεις πρόσληψης, απόλυσης ή σε άλλες αποφάσεις τοποθέτησης εργασίας.

Το GINA πέρασε εύκολα τόσο από τη Γερουσία όσο και από τη Βουλή των Αντιπροσώπων, προτού ο Πρόεδρος Τζορτζ Μπους το υπογράψει σε νόμο στις 21 Μαΐου 2008. Το τμήμα της νομοθεσίας για την ασφάλιση υγείας τέθηκε σε ισχύ τον Μάιο του 2009, ενώ οι εργοδοτικοί κανονισμοί τέθηκαν σε ισχύ το Νοέμβριος 2009.

Η δημιουργία αυτού του νόμου προέκυψε από ανησυχία για την κακή χρήση γενετικών πληροφοριών από ασφαλιστικές εταιρείες. Τα αποτελέσματα των γενετικών εξετάσεων συχνά περιλαμβάνονται τακτικά σε ιατρικά αρχεία τα οποία οι ασφαλιστικές εταιρείες θα μπορούσαν ενδεχομένως να χρησιμοποιήσουν για να καθορίσουν την κάλυψη. Δηλαδή, κάποιοι ανησυχούσαν για το ενδεχόμενο η γενετική προδιάθεση των ανθρώπων να αναπτύξουν μια ασθένεια ή πάθηση στο μέλλον που θα επηρεάσει τις αποφάσεις ασφαλιστικής κάλυψης. Επιπλέον, εάν τα αποτελέσματα γενετικών εξετάσεων μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για να αρνηθούν την απασχόληση ή την ασφαλιστική κάλυψη, κάποιοι φοβήθηκαν ότι θα ενθάρρυνε τους Αμερικανούς να εγκαταλείψουν τις εξετάσεις και να χάσουν την ευκαιρία να λάβουν μέτρα για την αποφυγή ή την προληπτική αντιμετώπιση ιατρικών προβλημάτων.

Αν και υπήρξε συντριπτική υποστήριξη στις τελικές ψηφοφορίες αυτού του νομοσχεδίου, αυτό ήταν ένα θέμα που συζητήθηκε έντονα. Συζητήσεις και προτάσεις συζητήθηκαν και στα δύο σώματα του Κογκρέσου για περίπου 13 χρόνια. Ο αείμνηστος γερουσιαστής Ted Kennedy, D-Mass., ο οποίος εργάστηκε σε αυτήν τη νομοθεσία για περισσότερο από μια δεκαετία, την ονόμασε «το πρώτο σημαντικό νέο νομοσχέδιο για τα πολιτικά δικαιώματα του νέου αιώνα», όταν υπεγράφη σε νόμο. Εκείνοι που υποστήριξαν αυτήν τη νομοθεσία, συμπεριλαμβανομένης της Εθνικής Ένωσης Κατασκευαστών, του Εμπορικού Επιμελητηρίου των Ηνωμένων Πολιτειών και των μελών του Συνασπισμού Genetic Information Nodiscrimination in Employment, πίστευαν ότι ο νόμος αντιμετώπιζε μια προβληματική σκέψη, αλλά όχι αποδεδειγμένη ύπαρξη.