Co to jest choroba Aleksandra?

Choroba Aleksandra to zaburzenie układu nerwowego, które może zaburzać funkcje układu nerwowego. Choroba ta należy do grupy zaburzeń zwanych leukodystrofiami, które niszczą mielinę, czyli włókna pokrywające i izolujące neutrony. Mielina pomaga również w szybkim przekazywaniu impulsów elektrycznych – tego, czego mózg używa, aby powiedzieć reszcie ciała, aby się poruszała i funkcjonowała. Bez mieliny impulsy mogą się zatrzymać lub zostać zakłócone.

Istnieje kilka form choroby Aleksandra. Postać niemowlęca jest najczęstsza i objawia się przed ukończeniem dwóch lat. Objawy postaci niemowlęcej obejmują powiększoną głowę i mózg, zwaną także megalencefalią, oraz drgawki. Może to również spowodować spastyczność lub sztywność ramion, nóg lub obu. Choroba Aleksandra w stanie niemowlęcym może również powodować niepełnosprawność intelektualną i opóźniać rozwój umysłowy.

Choroba Aleksandra może również wystąpić w późniejszym życiu – w dzieciństwie lub w wieku dorosłym. Objawy postaci młodzieńczej i dorosłej obejmują problemy z połykaniem, drgawki i słabą koordynację, zwaną również ataksją. Jeśli choroba Aleksandra przydarzy się dziecku w ciągu pierwszego miesiąca życia, jest to postać noworodkowa. Objawy postaci noworodkowej obejmują niepełnosprawność intelektualną, drgawki i wodogłowie, czyli nagromadzenie płynu w mózgu. Postać noworodkowa jest najrzadszą postacią choroby Aleksandra.

Choroba Aleksandra jest spowodowana mutacją genu glejowego białka kwasowego fibrylarnego (GFAP). GFAP jest częścią pośredniej rodziny białek, która tworzy sieci oraz wspiera i wzmacnia komórki. Zwykle nie jest dziedziczona przez rodziców. Osoba może rozwinąć mutację genu bez historii rodzinnej.

Choroba ta występuje jako autosomalny dominujący wzorzec, co oznacza, że ​​wystarczy mutacja jednej kopii genu GFAP, aby osoba mogła zamanifestować chorobę. Każda osoba ma dwie kopie każdego genu na swoich chromosomach, a gen może powiedzieć coś nieco innego. Kiedy informacje na temat genów są zebrane razem, określa się cechę osoby, taką jak kolor oczu. W przypadku autosomalnego dominującego wzorca informacja, o której mowa, musi dotyczyć tylko genu, aby dana osoba odziedziczyła tę konkretną cechę. Oznacza to, że tylko jedna z dwóch kopii GFAP może zostać zmutowana, aby dana osoba rozwinęła chorobę.

Nie ma lekarstwa na chorobę Aleksandra, nie ma też uzgodnionej metody leczenia tej choroby. Lekarze są w stanie leczyć tylko objawy pacjenta. Oznacza to, że chociaż lekarz może przepisać terapie i leki w celu leczenia napadów i spastyczności, choroba nadal pozostanie. Prowadzone są badania, aby dowiedzieć się, jak leczyć i leczyć tę chorobę i inne podobne leukodystrofie.