Fibrodysplasia ssificans progressiva (FOP) jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, która powoduje dysfunkcję tkanki łącznej w organizmie. Kiedy dochodzi do uszkodzenia mięśni, ścięgien lub więzadeł, mutacja genu odpowiedzialnego za FOP powoduje, że uszkodzona tkanka zostaje zastąpiona wzrostem kości. Nazywa się to stopniowym procesem „zamieniania się w kamień”. W końcu FOP prowadzi do całkowitego paraliżu ciała i jest śmiertelne. Większość osób z tą chorobą nie żyje po trzydziestce, chociaż kilka osób z tym schorzeniem dożyło czterdziestki.
FOP pozostaje stanem trudnym i jak dotąd nieuleczalnym. Pierwsze epizody nieprawidłowego wzrostu kości zwykle pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko dziesiątego roku życia. Jedynym możliwym wskaźnikiem FOP u noworodka są nieco krótkie duże palce. Można to łatwo przeoczyć.
Często nieprawidłowy wzrost kości pojawia się niemal „z dnia na dzień” i często początkowo uważany jest za raka. Ta błędna diagnoza może stworzyć więcej problemów dla osoby z FOP, ponieważ biopsje „guzów” wzrostu kości prowadzą do większego uszkodzenia tkanki łącznej, a tym samym do większego wzrostu kości. Niestety choroba jest tak rzadka, dotyka tylko około jednego na dwa miliony osób, że często zdarza się niewłaściwa diagnoza. Wielu lekarzy może spędzić całe życie na leczeniu pacjentów bez kontaktu z osobą z FOP.
Postęp FOP jest druzgocący, jeśli chodzi o obserwowanie rodziców i przyjaciół osób z tą chorobą. Stopniowo, w miarę jak dochodzi do coraz większych uszkodzeń mięśni i tkanek, osoba zostaje zasadniczo zamknięta we własnym ciele. Po postawieniu diagnozy należy ściśle monitorować aktywność i unikać wielu rodzajów aktywności, które mogą potencjalnie powodować szkody. Nawet zwykły siniak, zastrzyk lub skręcona kostka mogą spowodować większy wzrost kości, ponieważ organizm próbuje się niepoprawnie naprawić.
Nie można, jak zwykle, chirurgicznie usunąć rosnącej kości u pacjentów z FOP. Każda operacja jeszcze bardziej przyspieszy wzrost kości. To z kolei doprowadziłoby do szybszej śmierci z powodu tego stanu.
W 2006 roku dr Fred Kaplan, ortopeda z University of Pennsylvania, był w stanie zidentyfikować jeden gen odpowiedzialny za tę chorobę. Ta identyfikacja dała nadzieję rodzinom z dziećmi z FOP, że gen może zostać ostatecznie „wyłączony”. Kaplan, który jest czołowym ekspertem w dziedzinie FOP, obecnie pilnie pracuje nad lekarstwem na chorobę, która choć rzadka, zawsze jest śmiertelna i bolesna.