Co to jest zespół zamknięcia?

Zespół zamknięcia to stan neurologiczny charakteryzujący się niemal całkowitym paraliżem organizmu, który pozostawia mózg pacjenta w pełni nienaruszony i aktywny. Zasadniczo pacjent jest zamknięty we własnym ciele, z ograniczonymi zdolnościami komunikacyjnymi. Szanse na wyzdrowienie z zespołu zamknięcia są bardzo małe, a większość zabiegów koncentruje się na opiece paliatywnej, aby zapewnić pacjentowi komfort i ułatwić komunikację.

Ten rzadki stan chorobowy jest spowodowany uszkodzeniem pnia mózgu, które powoduje paraliż ciała. Częstą przyczyną są zmiany na pniu mózgu, takie jak uraz, udar lub choroba. Ponieważ pień mózgu kontroluje ruchy mięśni i różne instynktowne ruchy, takie jak oddychanie i bicie serca, zespół zablokowania nie tylko powstrzymuje pacjenta przed poruszaniem się, ale także zagraża jego życiu. Pacjent nie może na przykład samodzielnie połykać, a oddychanie i częstość akcji serca mogą być zaburzone, podobnie jak praca innych narządów.

Większość pacjentów z zespołem zamknięcia jest w stanie poruszać mięśniami wokół oczu. Doprowadziło to ludzi do opracowania systemów komunikacji opartych na ruchu mięśni oka. Ten rodzaj komunikacji polega zwykle na mruganiu w odpowiedzi na pytania typu „tak” lub „nie” lub wypowiadaniu słów przez mruganie z pomocą pomocnika, który odczytuje litery alfabetu. Ponieważ górna część mózgu jest nienaruszona, niektórzy badacze sugerują również, że opracowanie technologii, która mogłaby łączyć się bezpośrednio z mózgiem, może być korzystne dla pacjentów cierpiących na tę chorobę, ponieważ może pozwolić im na mniej uciążliwą komunikację.

Dla pacjentów w tym stanie życie może być bardzo frustrujące. Pacjenci, którzy nawiązali komunikację ze swoimi rodzinami i zespołami medycznymi, zeznawali o swoich doświadczeniach, opisując poczucie bycia uwięzionym w ścianie, studni lub tunelu z niemożnością wyjścia. Pacjent w stanie zamknięcia może słyszeć, widzieć i interpretować bodźce tak samo jak osoba w normalnym stanie fizycznym, ale może reagować tylko oczami.

Rokowania dla kogoś z zespołem zamknięcia nie są dobre. Większość pacjentów nigdy nie wraca do zdrowia i doświadczają powikłań związanych z uszkodzeniem pnia mózgu, które ostatecznie prowadzi do śmierci. Czasami masaż lub stymulacja mięśni może pomóc pacjentowi z zespołem zamknięcia. Opieka wspomagająca, w tym sondy do karmienia i cewniki, jest zwykle potrzebna, aby zapewnić pacjentowi odpowiednie odżywianie i możliwość bezpiecznego usuwania odpadów.

Ten stan pojawił się w niektórych powieściach, filmach i programach telewizyjnych. Jeden ze znaczących pacjentów w stanie zamkniętym, Jean-Dominique Bauby, napisał o swoich doświadczeniach książkę zatytułowaną The Diving Bell and the Butterfly.