Jakie są wyzwania związane z porażeniem mózgowym u dorosłych?

Porażenie mózgowe u dorosłych może stanowić wiele wyjątkowych i nierozwiązanych wyzwań. Specjaliści medyczni nie mają jeszcze jasnego obrazu, jak radzić sobie ze wszystkimi problemami istotnymi dla osoby z porażeniem mózgowym. Problemy zdrowotne, takie jak zapalenie stawów, nadwyrężone narządy i zmęczenie, mogą nękać pacjentów wraz z wiekiem. Choroba może wpływać na zdolność osoby do pracy lub opieki nad sobą, a starzejący się rodzice i członkowie rodziny mogą nie być już dostępni do intensywnej pomocy i opieki. Trwające badania w tej dziedzinie dają lekarzom, pacjentom i ich rodzinom nadzieję na nowe terapie i terapie. Lepsze zrozumienie choroby pomoże rozwiązać wiele wyzwań, przed którymi stoi porażenie mózgowe u dorosłych.

Osoba, u której zdiagnozowano porażenie mózgowe, najczęściej doświadcza skrajnego obciążenia układów swojego organizmu. Przedwczesne starzenie się jest normalne i często obserwowane u dorosłych z tą chorobą przed osiągnięciem 40 roku życia. Narządy, takie jak serce i płuca, mogły nie rozwinąć się w pełni i przez dziesięciolecia pracowały nadmiernie, aby odpowiedzieć na potrzeby organizmu. Zapalenie stawów jest również często związane z porażeniem mózgowym u dorosłych, ze względu na lata nieproporcjonalnego ucisku stawów i ograniczony zakres ruchu.

Porażenie mózgowe u dorosłych może powodować zmęczenie, które zakłóca zdolność danej osoby do pracy lub dbania o siebie. Powikłania związane z porażeniem mózgowym i starzeniem się, takie jak przedwczesne starzenie się i zapalenie stawów, mogą być wyczerpujące i trudne do życia. Dodatkowo, prosta czynność poruszania się wymaga, aby osoba cierpiąca na tę chorobę zużywała od trzech do pięciu razy więcej energii niż przeciętna osoba. To ekstremalne obciążenie może ograniczyć zdolność osoby do pracy w tradycyjnym zawodzie.

Osoba dotknięta porażeniem mózgowym mogła mieć w dzieciństwie duży system wsparcia. Rodzice są zwykle dostępni i zaangażowani w wychowanie dziecka z chorobą rozwojową lub fizyczną, a porażenie mózgowe nie jest wyjątkiem. Jednym z wyzwań, które pojawia się w przypadku porażenia mózgowego u dorosłych, jest starzenie się rodziców i rodziny pacjenta. Rodzice danej osoby mogą już nie żyć lub mogą zajmować się własnymi problemami medycznymi związanymi ze starzeniem się.

Grupy wsparcia z porażeniem mózgowym mogą być pomocne w pomocy dorosłej osobie żyjącej z chorobą. Bez wsparcia osoba może mieć trudności z poruszaniem się w kwestiach takich jak zatrudnienie, opieka zdrowotna, ubezpieczenie i warunki mieszkaniowe. Domy grupowe są opcją dla osób, które cierpią na ciężkie porażenie mózgowe i wymagają codziennej, praktycznej pomocy w samoopiece i karmieniu.