Ce este Sindromul MöBius?

Sindromul Möbius, scris și sindromul Moebius, este un defect congenital rar cauzat de o dezvoltare neurologică incompletă. Afecțiunea este considerată foarte rară, studiile sugerând că sunt afectați mai puțin de douăzeci de sugari la un milion. Din cauza rarității comparative, diagnosticul este adesea dificil și poate să nu fie confirmat până când apar simptome suplimentare. Nu există un tratament cunoscut pentru sindromul Möbius, deși unele proceduri și intervenții chirurgicale pot ajuta pacienții să facă față efectelor.

Primul simptom care poate indica afecțiunea este incapacitatea de a suge sau de a alăpta. Semnificatorul major al sindromului Möbius este o paralizie parțială a mușchilor feței, împiedicând copilul să se hrănească normal. Alte simptome precoce pot include incapacitatea de a concentra sau de a mișca ochii, lipsa controlului facial și despicarea palatului. În funcție de severitatea afecțiunii, sugarii pot avea și dificultăți de auz sau membre lipsă și deformate.

Potrivit studiilor științifice, sindromul Möbius este rezultatul subdezvoltării nervilor cranieni. Majoritatea cazurilor afectează în primul rând nervii cranieni al șaselea și al șaptelea, care controlează mișcările faciale și oculare. Unele cazuri severe pot afecta și alți nervi înrudiți, ducând la dizabilități senzoriale, motorii, de vorbire și de dezvoltare.

Sugarii cu sindrom Möbius sunt adesea identificabili prin incapacitatea lor de a forma expresii faciale. Ei tind să nu reușească să zâmbească sau să-și strângă fețele în timp ce plâng. Din cauza paraliziei buzelor, ei pot avea, de asemenea, dificultăți în a învăța să vorbească sau să formeze cuvinte, deși mulți își pot îmbunătăți abilitățile prin logopedie.

Adesea, copiii mici cu sindrom Möbius sunt identificați greșit ca având dizabilități mintale din cauza incapacității lor de a forma expresii faciale. În timp ce pacienții cu această afecțiune par să sufere de o rată ridicată de autism, mulți sunt complet funcționali din punct de vedere mental. Deși copiii diagnosticați cu Möbius pot avea unele dificultăți de educație timpurie din cauza lipsei de abilități motorii sau a dificultăților de a forma cuvinte, ei pot fi capabili să depășească aceste eșecuri timpurii și să se bucure de o educație standard.

Deși nu există un tratament care să vindece sindromul Möbius, mai multe opțiuni pot ajuta pacienții să se adapteze și să prospere în ciuda afecțiunii. Terapia fizică în timpul copilăriei poate ajuta la dezvoltarea mușchilor faciali și a coordonării, permițându-le să mănânce și să bea în mod normal. Unii pacienți aleg să aibă o intervenție chirurgicală plastică pentru a corecta deformările faciale asociate, cum ar fi o despicătură sau ochi încrucișați. Noile intervenții chirurgicale pot implanta, de asemenea, nervi în jurul gurii pentru a oferi un control facial mai bun și pentru a permite pacienților o mai mare capacitate de a forma expresii faciale.