Τι είναι το Locked-In Syndrome;

Το σύνδρομο κλειδώματος είναι μια νευρολογική κατάσταση που χαρακτηρίζεται από σχεδόν ολική παράλυση του σώματος που αφήνει τον εγκέφαλο του ασθενούς πλήρως άθικτο και ενεργό. Ουσιαστικά, ο ασθενής είναι κλειδωμένος μέσα στο ίδιο του το σώμα, με περιορισμένες επικοινωνιακές ικανότητες. Οι πιθανότητες ανάκαμψης από το σύνδρομο κλειδώματος είναι πολύ μικρές, με τις περισσότερες θεραπείες να επικεντρώνονται στην παρηγορητική φροντίδα για να διατηρείται ο ασθενής άνετος και να διευκολύνεται η επικοινωνία.

Αυτή η σπάνια ιατρική κατάσταση προκαλείται από βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος που προκαλεί το σώμα να παραλύει. Οι βλάβες στο εγκεφαλικό στέλεχος είναι μια κοινή αιτία, όπως και το τραύμα, το εγκεφαλικό επεισόδιο ή η ασθένεια. Επειδή το εγκεφαλικό στέλεχος ελέγχει τις μυϊκές κινήσεις και μια ποικιλία ενστικτωδών κινήσεων όπως η αναπνοή και ο καρδιακός παλμός, το σύνδρομο κλειδώματος δεν εμποδίζει απλώς τον ασθενή να κινηθεί, αλλά απειλεί επίσης τη ζωή του/της. Ο ασθενής δεν μπορεί να καταπιεί ανεξάρτητα, για παράδειγμα, και η αναπνοή και ο καρδιακός ρυθμός μπορεί να διαταραχθούν, μαζί με τη λειτουργία άλλων οργάνων.

Οι περισσότεροι ασθενείς με σύνδρομο locked-in μπορούν να κινήσουν τους μύες γύρω από τα μάτια τους. Αυτό οδήγησε τους ανθρώπους να αναπτύξουν συστήματα επικοινωνίας που βασίζονται στην κίνηση των μυών των ματιών. Αυτός ο τύπος επικοινωνίας βασίζεται συνήθως στο να αναβοσβήνει σε απάντηση σε ερωτήσεις ναι ή όχι, ή στην ορθογραφία των λέξεων αναβοσβήνοντας, με τη βοήθεια ενός βοηθού που διαβάζει τα γράμματα του αλφαβήτου. Επειδή το άνω μέρος του εγκεφάλου είναι άθικτο, ορισμένοι ερευνητές έχουν προτείνει επίσης ότι η ανάπτυξη τεχνολογίας που θα μπορούσε να διασυνδέεται απευθείας με τον εγκέφαλο θα μπορούσε να είναι επωφελής για τους ασθενείς που πάσχουν από αυτήν την πάθηση, καθώς θα μπορούσε να τους επιτρέψει να επικοινωνούν με λιγότερο δυσκίνητο τρόπο.

Για τους ασθενείς σε αυτή την κατάσταση, η ζωή μπορεί να είναι πολύ απογοητευτική. Ασθενείς που έχουν δημιουργήσει επικοινωνία με τις οικογένειές τους και τις ιατρικές ομάδες έχουν καταθέσει για τις εμπειρίες τους, περιγράφοντας την αίσθηση ότι είναι παγιδευμένοι μέσα σε έναν τοίχο, πηγάδι ή σήραγγα με αδυναμία να βγουν έξω. Ένας ασθενής σε κατάσταση κλειδώματος μπορεί να ακούσει, να δει και να ερμηνεύσει ερεθίσματα ακριβώς όπως κάποιος σε κανονική φυσική κατάσταση, αλλά μπορεί να ανταποκριθεί μόνο με τα μάτια.

Η πρόγνωση για κάποιον με σύνδρομο locked-in δεν είναι καλή. Οι περισσότεροι ασθενείς δεν αναρρώνουν ποτέ και τείνουν να αντιμετωπίζουν επιπλοκές που σχετίζονται με τη βλάβη στα εγκεφαλικά στελέχη τους που τελικά οδηγούν σε θάνατο. Μερικές φορές, το μασάζ ή η διέγερση των μυών μπορεί να βοηθήσει έναν ασθενή με σύνδρομο lock-in. Υποστηρικτική φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων των σωλήνων σίτισης και των καθετήρων, συνήθως απαιτείται για να διασφαλιστεί ότι ο ασθενής λαμβάνει τη διατροφή που χρειάζεται και ότι είναι σε θέση να εκκενώσει τα απόβλητα με ασφάλεια.

Αυτή η κατάσταση έχει εμφανιστεί σε ορισμένα μυθιστορήματα, ταινίες και τηλεοπτικές εκπομπές. Ένας αξιόλογος ασθενής σε εγκλωβισμένη κατάσταση, ο Jean-Dominique Bauby, έγραψε ένα βιβλίο με τίτλο The Diving Bell and the Butterfly για τις εμπειρίες του.