Τι είναι η υποτονική εγκεφαλική παράλυση;

Η εγκεφαλική παράλυση είναι ένας γενικός όρος για πολλές διαφορετικές παραμορφώσεις και διαταραχές του νευρικού συστήματος που είναι συνήθως παρούσες κατά τη γέννηση. Η υποτονική εγκεφαλική παράλυση είναι μια από τις λιγότερο κοινές μορφές της πάθησης, αλλά είναι συχνά μια από τις πιο εξουθενωτικές. Τα μωρά που γεννιούνται με υποτονική εγκεφαλική παράλυση έχουν πολύ μικρό μυϊκό τόνο και δεν μπορούν να ελέγξουν την κίνηση του κεφαλιού, των χεριών ή των ποδιών τους. Η συνεχής φυσικοθεραπεία και η ιατρική περίθαλψη μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση ορισμένων συμπτωμάτων, αλλά τα περισσότερα άτομα που ζουν με τη διαταραχή χρειάζονται μεγάλη βοήθεια για να ολοκληρώσουν τις καθημερινές τους εργασίες.

Οι περισσότερες περιπτώσεις υποτονικής εγκεφαλικής παράλυσης είναι αποτέλεσμα εγκεφαλικών κακώσεων ή λοιμώξεων που αποκτήθηκαν κατά την προγεννητική ανάπτυξη. Μια μητέρα που έχει σοβαρή λοίμωξη, όπως ερυθρά ή γερμανική ιλαρά, μπορεί να τη μεταφέρει στο έμβρυό της. Τα συγγενή ελαττώματα του νωτιαίου μυελού, ο πρόωρος τοκετός ή η στέρηση οξυγόνου κατά τη διάρκεια του τοκετού μπορούν επίσης να επηρεάσουν την ικανότητα του εγκεφάλου να ρυθμίζει την ανάπτυξη και την κίνηση των μυών. Σπάνια, μια σοβαρή εγκεφαλική βλάβη που αποκτάται τον πρώτο χρόνο της ζωής μπορεί να προκαλέσει υποτονικά συμπτώματα.

Όταν ένα βρέφος γεννιέται με σοβαρή υποτονική εγκεφαλική παράλυση, τα σημάδια είναι συνήθως εμφανή αμέσως. Τα περισσότερα νεογέννητα έχουν κάποια δυσκολία στην κίνηση του κεφαλιού τους, αλλά τα βρέφη με υποτονικές παθήσεις έχουν εντελώς χαλαρό λαιμό. Οι γιατροί συχνά χρησιμοποιούν τον όρο κουρέλια για να περιγράψουν κριτικά υποτονικά μωρά που δεν δείχνουν κανέναν έλεγχο στον λαιμό, τα πόδια ή τα χέρια τους. Εάν τα συμπτώματα δεν είναι τόσο σοβαρά, η πάθηση μπορεί να διαγνωστεί μετά από μια σειρά εξετάσεων αντανακλαστικών, αναπνοής και κατάποσης.

Ανάλογα με το βαθμό εμπλοκής των μυών, ένα βρέφος μπορεί να χρειαστεί να παραμείνει σε μονάδα εντατικής θεραπείας για αρκετές εβδομάδες ή μήνες. Τα μωρά που μπορούν να αναπνεύσουν και να καταπιούν με ελάχιστη βοήθεια μπορεί να επιτραπεί να πάνε σπίτι. Καθώς τα βρέφη συνεχίζουν να αναπτύσσονται, τα προβλήματα μυϊκού τόνου γίνονται πιο διαδεδομένα. Είναι συνήθως μικρά και αδύναμα και έχουν σημαντικές δυσκολίες να μάθουν να μιλούν και να καταπίνουν στερεά τροφή. Η νοημοσύνη συνήθως δεν επηρεάζεται από την υποτονική εγκεφαλική παράλυση, αλλά τα θέματα επικοινωνίας μπορεί να βλάψουν την ικανότητα του παιδιού να μάθει.

Τα μεγαλύτερα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες που ζουν με υποτονική εγκεφαλική παράλυση μπορούν να επωφεληθούν από την τακτική φυσικοθεραπεία. Οι εκπαιδευμένοι θεραπευτές βοηθούν τους ασθενείς να μάθουν πώς να χρησιμοποιούν βραχίονες, μηχανοκίνητα αναπηρικά καροτσάκια για να διατηρήσουν κάποιο βαθμό ανεξαρτησίας. Εξειδικευμένα προγράμματα άσκησης έχουν σχεδιαστεί για να ενισχύουν όσο το δυνατόν περισσότερο τους υπάρχοντες μύες. Πολλοί ασθενείς είναι σε θέση να ελέγχουν τα χέρια τους αρκετά καλά ώστε να ντύνονται μόνοι τους, αλλά συχνά εξακολουθούν να χρειάζονται βοήθεια κατά την κατανάλωση γευμάτων.