Τι είναι το Tourettes;

Το σύνδρομο Tourettes είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που κυμαίνεται από μια μικρή ενόχληση για κάποιους έως μια εντελώς εξουθενωτική κατάσταση για άλλους. Πήρε το όνομά του από έναν Γάλλο γιατρό, τον Georges Gilles de la Tourette, ο οποίος έθεσε μερικές από τις βάσεις για τη μελέτη της διαταραχής.
Στη λαϊκή νοοτροπία, ο Tourettes χαρακτηρίζεται από την ανεξέλεγκτη εκτόξευση αισχροτήτων. Αυτό το συγκεκριμένο σύμπτωμα είναι γνωστό ως coprolalia, και είναι στην πραγματικότητα σχετικά σπάνιο μεταξύ εκείνων που έχουν διαγνωστεί με αυτή τη διαταραχή. Οι περισσότερες αναφορές δείχνουν μεταξύ 10% και 15% εκείνων με Tourettes να εμφανίζουν coprolalia. Ωστόσο, στην κοινή θέα, η πάθηση συνδέεται στενά με την κοπρολαλία.

Οι δύο κύριες εκθέσεις Tourettes που εμφανίζονται στις περισσότερες περιπτώσεις είναι τα φωνικά και τα κινητικά τικ. Τα φωνητικά τικ αποτελούνται από ήχους που είναι ανεξέλεγκτοι, συχνά χαμηλός γκρίνια ή οξύς διάστιχος θόρυβος. Τα κινητικά τικ παίρνουν διάφορες μορφές και μπορεί να εκδηλωθούν σε διαφορετικές μυϊκές ομάδες σε όλο το σώμα, συχνά στο πρόσωπο ως γρήγορο ανοιγόκλειμα ή σπασμός των χειλιών ή των μάγουλων.

Σε αντίθεση με πολλές νευρολογικές διαταραχές, στις οποίες τα σωματικά τικ εκδηλώνονται χωρίς προειδοποίηση και χωρίς έλεγχο, τα τικ του Tourettes περιγράφονται συχνά ως ημι-εκούσια, επειδή τα άτομα με τη διαταραχή είναι συχνά σε θέση να επιδείξουν κάποιο έλεγχο πάνω τους. Οι περισσότεροι άνθρωποι περιγράφουν μια περίοδο πριν εκδηλωθεί ένα τικ κατά την οποία συνειδητοποιούν την επιθυμία να εκφραστούν. Αυτό μπορεί συχνά να έρχεται ως αίσθημα κνησμού ή γρατσουνίσματος ή ως παράξενη αίσθηση ανάλογη με την ανάγκη για φτέρνισμα. Τελικά η παρόρμηση γίνεται πολύ μεγάλη και το άτομο πρέπει να χαλαρώσει με το τικ, είτε είναι φωνητικό είτε σωματικό.

Μερικοί άνθρωποι, ιδιαίτερα καθώς μεγαλώνουν και ασχολούνται συνειδητά με τους Tourettes για κάποιο χρονικό διάστημα, διαπιστώνουν ότι μπορούν να καταστείλουν τα τικ τους για παρατεταμένη διάρκεια. Στην αρχή μπορεί να διαπιστώσουν ότι μπορούν να συγκρατήσουν τα τικ τους για λίγα δευτερόλεπτα ή λεπτά και τελικά μπορεί να είναι σε θέση να τα καταστείλουν για ώρες. Τελικά, ωστόσο, τα τικ πρέπει πάντα να εκφράζονται, και όταν εκφράζονται συχνά φαίνεται να εντείνονται με το να κρατούνται μέσα. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με την πάθηση έχουν κατακτήσει την τέχνη της καταστολής των τικ τους ενώ βρίσκονται στο κοινό μέχρι να βρουν έναν απομονωμένο χώρο να χαλαρώσει με μια καταιγίδα λεκτικών ή σωματικών τικ.

Η εκδήλωση αυτών των τικ φαίνεται να επιδεινώνεται από διάφορους παράγοντες, ιδιαίτερα αυξημένες καταστάσεις ενέργειας. Αυτό μπορεί να είναι είτε θετικό, όπως στην περίπτωση του υψηλού ενθουσιασμού, είτε αρνητικό, όπως σε καταστάσεις που δημιουργούν μεγάλο άγχος.
Θεωρείται ότι από 1 έως 10 άτομα σε κάθε 1,000 έχουν Tourettes κάποιου ή άλλου επιπέδου σοβαρότητας. Ενώ η πλειονότητα έχει αυτό που διαγιγνώσκεται ως ήσσονος σημασίας, ορισμένοι έχουν τη διαταραχή τόσο σοβαρή που εμποδίζει την καθημερινότητά τους. Ενώ υπάρχει διαθέσιμη φαρμακευτική αγωγή για να τη βοηθήσει, πολλοί από αυτούς που ζουν με τη διαταραχή επιλέγουν να επικεντρωθούν στο να μάθουν να ενσωματώνουν τα τικ τους στην καθημερινή τους ζωή. Αυτό οφείλεται εν μέρει στο ότι πολλά άτομα με Tourettes έχουν μάθει να αποδέχονται τα τικ τους ως μέρος αυτού που είναι και εν μέρει επειδή τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της πάθησης δεν είναι εξαιρετικά αποτελεσματικά και έχουν αρνητικές επιπτώσεις που κυμαίνονται από μικρές έως πολύ σοβαρές.

Υπάρχει ένα ενεργητικό σύγχρονο κίνημα που βοηθά στην εξάλειψη των μύθων σχετικά με τους Tourettes, προκειμένου να διευκολύνει τη ζωή των ατόμων με τη διαταραχή. Το Χόλιγουντ και μια λανθασμένη λαϊκή εννοιολόγηση της διαταραχής βοήθησαν να δαιμονοποιηθεί σε σημείο όπου όσοι έχουν πρωτοβουλίες σχετικά με τη νόσο μπορεί να βρεθούν κοινωνικά στιγματισμένοι ή σε μειονεκτική θέση όταν βρίσκουν δουλειά. Ομάδες όπως το Ίδρυμα Tourettes στοχεύουν να εκπαιδεύσουν το ευρύ κοινό προκειμένου να κάνουν όσους ζουν με αυτή την πάθηση να βρουν ευκολότερα την ένταξή τους στην κοινωνία.