Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψη κατά την επιλογή ενός κέντρου κυστικής ίνωσης για θεραπεία, όπως η τοποθεσία, το κόστος και οι προσφερόμενες υπηρεσίες. Είναι απαραίτητο να βρεθεί ένα κέντρο που να προσφέρει μια διεπιστημονική προσέγγιση στη θεραπεία. Αυτό σημαίνει ότι τα μέλη της συμμαχικής ομάδας υγείας, όπως διατροφολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί και αναπνευστικοί θεραπευτές, συνεργάζονται με τον γιατρό για να προσφέρουν την καλύτερη θεραπεία της κυστικής ίνωσης.
Εξετάστε το ενδεχόμενο να επιλέξετε ένα κέντρο κυστικής ίνωσης διαπιστευμένο από το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης (CFF). Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός εξετάζει τα κέντρα φροντίδας για την κυστική ίνωση και παρέχει διαπίστευση στα προγράμματα που πληρούν ορισμένα πρότυπα, συμπεριλαμβανομένης της προσφοράς μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης στη θεραπεία. Τα κέντρα συνήθως συμμετέχουν επίσης στην έρευνα και εργάζονται για την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Οι ασθενείς Perspective μπορούν να εντοπίσουν και να δουν πληροφορίες για διαπιστευμένα κέντρα θεραπείας κυστικής ίνωσης μέσω της ιστοσελίδας του Ιδρύματος Κυστικής Ίνωσης.
Η τοποθεσία μπορεί να είναι καθοριστικός παράγοντας κατά την επιλογή ενός κέντρου κυστικής ίνωσης. Εάν ένα κέντρο φροντίδας δεν βρίσκεται κοντά στο σπίτι, σκεφτείτε εάν τα έξοδα ταξιδίου είναι προσιτά. Προσδιορίστε εάν υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια για στέγαση εάν απαιτούνται μακροχρόνιες παραμονές στο νοσοκομείο.
Η ζωή με κυστική ίνωση μπορεί όχι μόνο να είναι δύσκολη σωματικά, αλλά μπορεί να δημιουργήσει και συναισθηματικές προκλήσεις. Η διαχείριση ενός χρόνιου ιατρικού προβλήματος μπορεί να δημιουργήσει ανάγκη για υπηρεσίες υποστήριξης. Ένα ολοκληρωμένο κέντρο κυστικής ίνωσης θα πρέπει να προσφέρει συμβουλευτικές υπηρεσίες, κοινωνικούς λειτουργούς και μια ομάδα υποστήριξης για την κυστική ίνωση για να βοηθήσει τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν συναισθηματικές ανησυχίες.
Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να προσφέρουν την πιο ενημερωμένη θεραπεία και διαχείριση της κυστικής ίνωσης, συμπεριλαμβανομένων των εισπνεόμενων φαρμάκων και των τεχνικών εκκαθάρισης των αεραγωγών. Η αναζήτηση θεραπείας από κέντρα που προσφέρουν κλινικές δοκιμές μπορεί επίσης να είναι επωφελής. Ορισμένα κέντρα μπορεί επίσης να προσφέρουν εναλλακτικές θεραπείες, όπως βελονισμό και μασάζ.
Η θεραπεία της κυστικής ίνωσης θα πρέπει να περιλαμβάνει εκπαίδευση σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές και τις στρατηγικές για τους ασθενείς για τη βελτίωση των συμπτωμάτων τους. Η διαχείριση της κυστικής ίνωσης σημαίνει εκμάθηση τρόπων πρόληψης λοιμώξεων του αναπνευστικού και αποβολής βλέννας από τους πνεύμονες. Ρωτήστε εάν ένα κέντρο κυστικής ίνωσης προσφέρει εκπαιδευτικά μαθήματα και εργαστήρια σε ασθενείς και οικογένειες.
Ανάλογα με την ηλικία του ασθενούς, ίσως είναι καλύτερο να επιλέξετε ένα κέντρο κυστικής ίνωσης με προγράμματα τόσο για ενήλικες όσο και για παιδιά. Δεν έχουν όλα τα κέντρα προγράμματα για ενήλικες. Η επιλογή ενός προγράμματος και με τα δύο επιτρέπει σε ένα παιδί ή στον έφηβο να μεταβεί στο πρόγραμμα ενηλίκων στην ηλικία των 18 ετών χωρίς να αλλάξει κέντρα θεραπείας.
Λάβετε υπόψη το κόστος και την ασφαλιστική κάλυψη. Ανάλογα με την ασφαλιστική σας κάλυψη, ορισμένα κέντρα ενδέχεται να μην καλύπτονται από το ασφαλιστήριό σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, προγράμματα βοήθειας ασθενών μπορεί να είναι διαθέσιμα μέσω κυβερνητικών προγραμμάτων ή του CFF.